Javascript er ikke aktivert i din nettleser. Dette er nødvendig for å bruke Oncolex. Kontakt din systemadministrator for å aktivere JavaScript.

Oppfølging av pasienter etter allogen stamcelletransplantasjon


Fagansvarlig Lorentz Brinch
Hematolog dr.med.
Rikshospitalet

Oslo universitetssykehus HF

Generelt

Allogen stamcelletransplantasjon er en krevende behandling for pasienten.

Inntil pasienten skrives ut av sykehuset, har pasientens og behandlernes fokus vært å overleve behandlingen. Når pasienten kommer hjem forventer ofte pasienten og omgivelsene at tilstanden skal normaliseres, men mange pasienter opplever det som vanskelig å gjennoppta den vanlige hverdagen i etterkant av behandlingen. Dette kan ha mange årsaker for eksempel komplikasjoner, GVHD eller fatigue. Mange transplanterte opplever generelt mindre overskudd i hverdagen, dette kan påvirke hele familien.

Tett oppfølging av stamcelletransplanterte pasienter er en sentral del av behandlingsopplegget.

Indikasjon

  • Allogen stamcelletransplantasjon

Mål

  • Pasienten mestrer endret livssituasjon.
  • Lokalt hjelpeapparat har kunnskap om oppfølging og forventede komplikasjoner.
  • Pasienten føler seg trygg og ivaretatt.

Bakgrunn

Allogen stamcelletransplantasjon er en behandlingsform som kun tilbys pasienter med sykdommer med alvorlig prognose. Det vil si at leveutsiktene med annen behandling er begrenset.

Behandlingen innebærer at man med cytostatika og eventuelt bestråling, fjerner pasientens og transplantatets immunceller og benmarg, og erstatter denne med ny benmarg fra donor. Behandlingen er så kraftig at den er forbundet med mye plager og risiko for å dø av komplikasjoner.


Forberedelser

I forkant av tranplantasjonen vil pasienten få grundig informasjon fra:

  • lege
  • sykepleier

Pasient og pårørende kan dessuten komme til å etablere kontakt med:

  • transplantasjonskoordinator
  • sosionom
  • ernæringsfysiolog
  • fysioterapeut
  • sykehusprest

Pasienten vil også få tilbud om å samtale med en tidligere pasient som er stamcellestransplantert.

Dersom pasienten har barn er det viktig at skole/helsesøster kontaktes og informeres om behandlingen og forholdsregler som må følges i etterkant.

Forløp

Utredning og behandling foregår ved seksjon for blodsykdommer ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. For enkelte pasientgrupper gjøres dette i samarbeid med Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet.

Oppholdet har tre faser:

  • Utredning før transplantasjon tar 2–3 dager og skjer gjerne 1–2 måneder før transplantasjonen.
  • Liggetid i forbindelse med transplantasjon er vanligvis 4–8 uker ved myeloablativ kondisjonering, tildels mye kortere ved ikke-myeloablativ kondisjonering.
  • Når opphold på isolat ikke lenger er nødvendig flyttes pasienten til et annet rom på avdelingen eller direkte til sykehotellet. Når pasieten skrives ut må han eller hun oppholde seg enten på pasienthotellet, et annet sted i Oslo-regionen eller hjemme dersom pasienten bor i nærheten. Den første tiden etter utskrivelsen kommer pasienten til kontroll 2–3 ganger i uken (oftere ved behov) ved seksjonens poliklinikk. Noen pasienter må reinnlegges på grunn av komplikasjoner.
  • Senere oppfølging skjer i nært samarbeid med pasientens region og/eller lokalsykehus.

 

 


Gjennomføring

De første ukene etter utskrivelsen møter pasienten til poliklinisk konsultasjon både hos lege og sykepleier.

Ved konsultasjonene særlig vurderes på konsultasjonene:

  • ernæringsstatus
  • blodprøver
  • transfusjonsbehov
  • fysisk, psykisk og sosial rehabilitering
  • infeksjonsstatus
  • akutt GVHD

En viktig del av blodprøvekontrollene de første 6–12 månedene er å følge med ciklosporinnivået og CMV-PCR i blodet. De fleste pasienter kan slutte med ciklosporin innen ett år etter transplantasjonen.

Dersom pasienten får nytilkommen eller oppbluss av GVHD, kan det bli nødvendig å øke dosen med ciklosporin, eventuelt i kombinasjon med steroider eller andre immunosuppressiva.

Etter hjemreise fordeles kontrollene mellom Rikshospitalet og regionsykehuset og/eller lokalsykehuset i samarbeid med Rikshospitalet. Pasientene kontrolleres hver tredje måned det første året, oftere ved behov.

Venekateteret fjernes når det ikke lenger er behov for transfusjoner og pasienten klarer å få i seg tilstrekkelig med mat og drikke, vanligvis etter tre måneder.

Videre oppfølging ved Rikshospitalet

Pasienten gjennomgår omfattende kontroll av blod og kroppsfunksjoner etter 3, 6, 9 og 12 måneder. Ved kontrollene får pasienten også tilbud om samtale med sykepleier. Sykepleier kan formidle kontakt med aktuelle samarbeidspartnere, for eksempel sosionom, psykolog, helsesøster, skole og kreftforeningen.

Kvinner får regelmessig oppfølging hos gynekolog med tanke på behov for hormonbehandling og utvikling av kronisk GVHD. Øye- og lungeundersøkelser gjennomføres også ved noen kontroller.

Deretter følger pasienten årlig ved Rikshospitalet i minst 5 år.

Benmargsfunksjon og immunsystemet de første 3 måneder

Immunsystemet til en transplantert pasient trenger minst 12 måneder før det fungerer normalt, forutsatt at pasienten ikke har kronisk GVHD. Pasienten vil derfor være mer utsatt for infeksjoner enn normalt, og løper en viss risiko for blødninger dersom trombocyttallet er betydelig nedsatt. Problemene avtar gradvis, men det er viktig at tegn på infeksjon eller blødning tas på alvor.

Pasienter som får steroidbehandling på grunn av GVHD kan har redusert immunforsvar lenge etter transplantasjonen. Det er derfor spesielt viktig at denne pasientgruppen blir tatt på alvor når de kontakter lege ved mistanke om infeksjon. Dersom ikke adekvat behandling startes tidsnok er det fare for sepsis med alvorlig, og i værste fall dødelig forløp av infeksjoner.

Forholdsregler pasienten skal følge første 3 måneder:

  • unngå kontakt med personer som er åpenbart forkjølet eller har en kjent smittsom sykdom.
  • unngå kontakt med barn med barnesykdommer eller personer som vært i kontakt med barn med barnesykdommer
  • besøkende bør vaske seg på hendene
  • unngå kontakt med husdyr
  • følge restriksjoner knyttet til oppvekst av mikroorganismer i mat

Normalt renhold av hus er tilstrekkelig.

Det anbefales at pasienten bruker munnbind de 3 første månedene etter transplantasjon ved opphold på sykehus eller i nærheten av mange mennesker. Ute i frisk luft er det ikke nødvendig med munnbind. Pasienten bør unngå offentlig kommunikasjon, kino, teater, og steder med store folkemengder i de tre første månedene etter transplantasjonen.

Barn

Barn bør tas ut av barnehage cirka 14 dager før pasienten kommer hjem. Barna bør heller ikke gå i barnehagen den første tiden etter at pasienten kommer hjem på grunn av smitterisiko.

Psykisk

Å være alvorlig syk over lengre tid innebærer stor psykisk påkjenning. Behandling og konsekvenser av behandling kan i perioder være svært belastende for pasient og pårørende.

Ofte kan pasienten føle seg nedstemt etter hjemreisen, og det kan ta lang tid å komme tilbake til vanlig aktivitet. Ofte må pasient og pårørende endre noen av målene og foventningene til livet etterpå.

Det er viktig at pasient og pårørende gir hverandre tid til å bearbeide opplevelser og erfaringer fra transplantasjons- og eventuelt sykdomsperioden forut. Noen kan ha god nytte av oppfølging av psykolog eller andre samtalepartnere. 

Forening for stamcelletransplanterte og leukemipasienter (Margen) har kontaktpersoner som kan bistå pasienten med samtaler i rehabiliteringen.

Seksualitet

Langvarig sykdom og behandling er en utfordring for parforholdet. Samspillet mellom partene kan ha endret seg, og det kan være utfordrende å finne tilbake til det man hadde før sykdommen. Eventuellt kroppslige forandringer kan dessuten påvirke både hos kvinners og menns seksualitet.

Selv om mulighetene for å bli gravid er liten etter gjennomgått behandling anbefales bruk av prevensjon det første året. Utover dette gis ingen spesielle forholdsregler.

Tilbake til arbeid/skole/studier

Tidspunktet for å gjenoppta arbeid/skole/studier avhenger av hvor rakst pasienten kommer seg etter transplantasjon. I de fleste tilfeller anbefales det at pasienten ikke starter før tidligst et halvt år etter stamcelletransplantasjonen. Det er viktig at pasienten ikke starter før han/hun føler seg klar. Det anbefales at pasienten diskuterer dette med sine nærmeste, helsepersonell og/eller andre faggrupper. Pasienten anbefales å planlegge med arbeidsgiver, gjerne i samarbeid med NAV, i forkant av at arbeid skal gjenopptas.

 


Oppfølging

Oppfølgingen skjer dels ved Rikshospitalet og etterhvert ved henvisende sykehus i samarbeid med Rikshospitalet. Alle pasienter kontrolleres ved Rikshospitalet i minimum 5 år. Pasientene bør deretter følges med årlige kontroller resten av livet hos fastlege eller henvisende sykehus for å kunne oppdage og behandle eventuelle senkomplikasjoner.

Pasienten bør ta kontakt med lege ved følgende symptomer:

  • utslett
  • feber
  • nyoppstått vedvarende hoste
  • kortpustethet
  • uventet blødning
  • nyoppstått diaré, påfallende treg mage, magesmerter, kvalme
  • sår i munnen, påfallende sår hals eller problemer med å svelge
  • smerter i forbindelse med vannlatning eller avføring
  • plutselig hodepine
  • smerter i et avgrenset område i ansiktet/kroppen
  • kontakt med person med mulig smittsom sykdom

Senfølger etter stamcelltransplantasjon (etter 1 år)

Kronisk GVHD

Cirka 30 % får GVHD, 1/3 nye tilfeller, 1/3 residiv av akutt GVHD, 1/3 vedvarende etter akutt GVHD. GVHD forekommer hyppigere med ubeslektet donor. Hos noen pasienter oppstår ikke symptomene før over ett år etter transplantasjonen.

Infeksjoner

Pasienten revaksineres etter standard vaksinasjonsprogram etter 1 år. Pasienten skal ikke ha vaksiner med levende materiale.

Infeksjoner i form av Herpes zoster, CMV og kapselkledde bakterier er sjelden, men forekommer, særlig hvis pasienten har kronisk GVHD. Vaksinasjon mot pneumokokker gir ikke garanti mot alvorlig infeksjon.

Ved påvist hypogammaglobulinemi og residiverende alvorlige infeksjoner kan gammaglobulin substitusjon være aktuelt.

Lungekomplikasjoner

Moderat til alvorlig restriktiv funksjonssvikt hos cirka 20 %, vesentlig hos pasienter med kronisk GVHD.

Lungekomplikasjoner som obstruktiv svikt, oblitererende bronkiolitt hos < 5 %, ses hovedsakelig hos pasienter med kronisk GVHD. Viktigste behandling er tidlig infeksjonsterapi. Effekt av økt immunsuppresjon er usikker, og slik behandling krever økt aktpågivenhet med henblikk på infeksjoner.

Jernavleiring

Jernavleiring skyldes tallrike erytrocyttransfusjoner og kan gi organskade på lengre sikt. Det gjøres derfor venesectio ved Ferritin > 500, fra cirka 6 måneder etter transplantasjonen, hvis pasienten tåler det. Det tappes ferritin til nivå ligger stabilt under øvre normale referansegrense.

Hypotyreose

Opptil 15 % kan utvikle hypothyreose (best kartlagt etter TBI).

Gonadefunksjon, vekst og utvikling

Alle stamcelletransplanterte kvinner har oppfølgingsprogram ved kvinneklinikken.

Nesten alle kvinner forblir i amenorré, og halvdelen får menopausale symptomer.

Nesten alle stamcelletransplanterte menn utvikler gonadesvikt med azoospermi. Restitusjon av gonadefunksjon etter flere år er sett i en del tilfeller.

Eventuell graviditet

Risiko for påvisbar fosterskade ved fødsel og de første år etter fødsel ser ikke ut til å være økt. Langtidsobservasjoner tyder på at risikoen for fosterskader ikke er stor.

Katarakt

Katarakt opptrer hos de fleste langtidsoverlevere etter helkroppsbestråling. Hyppighet etter busulfan og cyklofosfamid er ennå uavklart, men er ikke uvanlig.

Leukemiresidiv

Meget sjelden etter 2–3 år, men kan forekomme selv etter > 6 år.

Sekundær neoplasi

  • Kumulativ riskiko etter 15 år, 6 % uten helkroppsbestråling, 20 % med helkroppsbestråling.
  • Lymfoide neoplasmer i donorceller forekommer en sjelden gang og er ofte EBV-assossiert. Oppstår som regel innen ett år etter transplantasjon, og særlig hos pasienter som har mottatt T-cellerenset marg, ved HLA-uforlik og hos pasienter som er behandlet med massiv immunsuppresjon mot steroidrefraktær akutt GVHD.
  • Basalcelle- og plateepitelkarsinom
  • Leukemi i donorceller, < 1%

Prosedyrer i Oncolex kan ikke erstatte faglig veiledning fra kvalifisert veileder. Den som følger prosedyrene har et selvstendig ansvar for at det foreligger nødvendig godkjenning, lisens eller autorisasjon.
Oslo universitetssykehus HF © 2017