Javascript er ikke aktivert i din nettleser. Dette er nødvendig for å bruke Oncolex. Kontakt din systemadministrator for å aktivere JavaScript.

Oppfølging av pasienter etter allogen stamcelletransplantasjon

Gjennomføring

De første ukene etter utskrivelsen møter pasienten til poliklinisk konsultasjon både hos lege og sykepleier.

Ved konsultasjonene særlig vurderes på konsultasjonene:

  • ernæringsstatus
  • blodprøver
  • transfusjonsbehov
  • fysisk, psykisk og sosial rehabilitering
  • infeksjonsstatus
  • akutt GVHD

En viktig del av blodprøvekontrollene de første 6–12 månedene er å følge med ciklosporinnivået og CMV-PCR i blodet. De fleste pasienter kan slutte med ciklosporin innen ett år etter transplantasjonen.

Dersom pasienten får nytilkommen eller oppbluss av GVHD, kan det bli nødvendig å øke dosen med ciklosporin, eventuelt i kombinasjon med steroider eller andre immunosuppressiva.

Etter hjemreise fordeles kontrollene mellom Rikshospitalet og regionsykehuset og/eller lokalsykehuset i samarbeid med Rikshospitalet. Pasientene kontrolleres hver tredje måned det første året, oftere ved behov.

Venekateteret fjernes når det ikke lenger er behov for transfusjoner og pasienten klarer å få i seg tilstrekkelig med mat og drikke, vanligvis etter tre måneder.

Videre oppfølging ved Rikshospitalet

Pasienten gjennomgår omfattende kontroll av blod og kroppsfunksjoner etter 3, 6, 9 og 12 måneder. Ved kontrollene får pasienten også tilbud om samtale med sykepleier. Sykepleier kan formidle kontakt med aktuelle samarbeidspartnere, for eksempel sosionom, psykolog, helsesøster, skole og kreftforeningen.

Kvinner får regelmessig oppfølging hos gynekolog med tanke på behov for hormonbehandling og utvikling av kronisk GVHD. Øye- og lungeundersøkelser gjennomføres også ved noen kontroller.

Deretter følger pasienten årlig ved Rikshospitalet i minst 5 år.

Benmargsfunksjon og immunsystemet de første 3 måneder

Immunsystemet til en transplantert pasient trenger minst 12 måneder før det fungerer normalt, forutsatt at pasienten ikke har kronisk GVHD. Pasienten vil derfor være mer utsatt for infeksjoner enn normalt, og løper en viss risiko for blødninger dersom trombocyttallet er betydelig nedsatt. Problemene avtar gradvis, men det er viktig at tegn på infeksjon eller blødning tas på alvor.

Pasienter som får steroidbehandling på grunn av GVHD kan har redusert immunforsvar lenge etter transplantasjonen. Det er derfor spesielt viktig at denne pasientgruppen blir tatt på alvor når de kontakter lege ved mistanke om infeksjon. Dersom ikke adekvat behandling startes tidsnok er det fare for sepsis med alvorlig, og i værste fall dødelig forløp av infeksjoner.

Forholdsregler pasienten skal følge første 3 måneder:

  • unngå kontakt med personer som er åpenbart forkjølet eller har en kjent smittsom sykdom.
  • unngå kontakt med barn med barnesykdommer eller personer som vært i kontakt med barn med barnesykdommer
  • besøkende bør vaske seg på hendene
  • unngå kontakt med husdyr
  • følge restriksjoner knyttet til oppvekst av mikroorganismer i mat

Normalt renhold av hus er tilstrekkelig.

Det anbefales at pasienten bruker munnbind de 3 første månedene etter transplantasjon ved opphold på sykehus eller i nærheten av mange mennesker. Ute i frisk luft er det ikke nødvendig med munnbind. Pasienten bør unngå offentlig kommunikasjon, kino, teater, og steder med store folkemengder i de tre første månedene etter transplantasjonen.

Barn

Barn bør tas ut av barnehage cirka 14 dager før pasienten kommer hjem. Barna bør heller ikke gå i barnehagen den første tiden etter at pasienten kommer hjem på grunn av smitterisiko.

Psykisk

Å være alvorlig syk over lengre tid innebærer stor psykisk påkjenning. Behandling og konsekvenser av behandling kan i perioder være svært belastende for pasient og pårørende.

Ofte kan pasienten føle seg nedstemt etter hjemreisen, og det kan ta lang tid å komme tilbake til vanlig aktivitet. Ofte må pasient og pårørende endre noen av målene og foventningene til livet etterpå.

Det er viktig at pasient og pårørende gir hverandre tid til å bearbeide opplevelser og erfaringer fra transplantasjons- og eventuelt sykdomsperioden forut. Noen kan ha god nytte av oppfølging av psykolog eller andre samtalepartnere. 

Forening for stamcelletransplanterte og leukemipasienter (Margen) har kontaktpersoner som kan bistå pasienten med samtaler i rehabiliteringen.

Seksualitet

Langvarig sykdom og behandling er en utfordring for parforholdet. Samspillet mellom partene kan ha endret seg, og det kan være utfordrende å finne tilbake til det man hadde før sykdommen. Eventuellt kroppslige forandringer kan dessuten påvirke både hos kvinners og menns seksualitet.

Selv om mulighetene for å bli gravid er liten etter gjennomgått behandling anbefales bruk av prevensjon det første året. Utover dette gis ingen spesielle forholdsregler.

Tilbake til arbeid/skole/studier

Tidspunktet for å gjenoppta arbeid/skole/studier avhenger av hvor rakst pasienten kommer seg etter transplantasjon. I de fleste tilfeller anbefales det at pasienten ikke starter før tidligst et halvt år etter stamcelletransplantasjonen. Det er viktig at pasienten ikke starter før han/hun føler seg klar. Det anbefales at pasienten diskuterer dette med sine nærmeste, helsepersonell og/eller andre faggrupper. Pasienten anbefales å planlegge med arbeidsgiver, gjerne i samarbeid med NAV, i forkant av at arbeid skal gjenopptas.

 

Prosedyrer i Oncolex kan ikke erstatte faglig veiledning fra kvalifisert veileder. Den som følger prosedyrene har et selvstendig ansvar for at det foreligger nødvendig godkjenning, lisens eller autorisasjon.
Oslo universitetssykehus HF © 2019